Unser Jugendspieler Samet leidet am Louis-Bar-Syndrom

Unser Jugendspieler Samet Pesket leidet an seltenem Gendefekt. Beim Siebenjährigen wurde das Louis-Bar-Syndrom festgestellt.

Samet Pesket ist ein fröhlicher Junge. Der Siebenjährige spielt Fußball. Er heckt Scherze mit seinen Kumpels aus. Alles könnte perfekt sein. Ist es aber nicht: Bei Samet wurde ein sehr seltener Gendefekt festgestellt.

Samet leidet am Louis-Bar-Syndrom, auch AtaxiaTeleangiectasia, kurz AT, genannt. Die Folgen der Erkrankung: Je älter der heute Siebenjährige wird, desto mehr wird Samet das Laufen verlernen. Die ganze Motorik lässt nach, nicht selten erkranken die Kinder an Krebs, sie fangen sich häufig Lungenentzündungen ein und haben viele weitere gesundheitliche Probleme.

Die Mutter sagt: „Als wir 2018 von Samets Gendefekt erfahren haben, kam es uns ganz unwirklich vor: sowas passiert doch nur den anderen. Warum wir, warum? Es kommt einem vor, als ob dir jemand gesagt hat: dein Kind ist gestorben.“

Alle Pläne, die Zukunft, die man sich ausgemalt hat: mit einem Schlag weg.

Es habe unheimlich lange gedauert, zum normalen Leben zurückzufinden, berichtet Samets Mama. Es zu akzeptieren, was eigentlich nicht zu akzeptieren sei. Und das Beste daraus zu machen. Alle kämpfen. „Es muss weiter gehen“, sagt die Mama. Sie denkt laut: „Du hast ja noch einen großen Sohn, Verpflichtungen – und am Ende des Tages findest du einen Weg, denn dieses Kind ist etwas Besonderes und hat es verdient, dass wir das Beste aus allem machen und als Familie zusammen halten.“

Im Moment haben Samet und seine Familie noch unglaubliches Glück: dem Jungen geht es weitestgehend gut. Mit der Gabe von Immunglobulinen, mit Ergo- und Physiotherapie, stetiger Bewegung und vor allem Fußball wird die Erkrankung noch recht gut abgefedert.

„Bisher“, so sagt Yvonne Pesket und klopft dabei auf Holz, „haben wir AT in Schach gehalten. Auch wenn die Zeit davon läuft.“

Die Aussichten sind nicht gut. Heilung oder Therapien gibt es bisher keine und auch wenn die Forschung immer weiter voranschreitet: noch kann nichts wissenschaftlich Fundiertes für Samet getan werden. „Wir hoffen auf etwas, das hilft. In der Zwischenzeit setzen wir alles daran, Samet ein normales Leben zu ermöglichen“, sagt der Papa, Bülent Pesket.

Samet besucht mit einer Schulbegleitung die zweite Grundschulklasse in Balingen-Schmiden. Und vor allem darf er seit dieser Saison bei „seiner“ TSG Balingen in der U8 Fußball spielen.

Das Kicken spielt bei den Peskets seit jeher eine große Rolle, Papa Bülent stand vor 20 Jahren für die erste Mannschaft (damals Verbandsliga) im Tor, übernahm 2017 in der F-Jugend die heutige U14 und ist weiterhin Torwarttrainer der Jugendmannschaften. Samets Bruder Kerim ist ebenfalls bei der TSG, natürlich als Torwart. Er und seine Jungs aus der U14 haben sich um Samet stets gekümmert.

Einer von Samets großen Kumpels ist ein sehr bekanntes TSG-Gesicht: Moritz Kuhn, Spielmacher der ersten Mannschaft. „Da freut er sich immer sehr, wenn er ihn sieht“, lacht Papa Bülent. „Samet ist Vollblut-Fußballer. So lange es geht, ermöglichen wir es ihm. Als er fragte, ob er mal zum Probetraining gehen darf, haben wir uns an Henry Seeger gewandt.“ Der TSG-Jugendkoordinator sagte sofort zu. Auch Samets Trainer Michael und Alex geben ihm die Möglichkeit, seiner Lieblingsbeschäftigung nachzugehen.

„Er ist ein Sonnenschein, auch ein Spitzbub. Es gibt so unendlich viele Menschen, die ihn gern haben“, erzählt Bülent Pesket.

Um Samet zu unterstützen, und das Augenmerk auf diesen seltenen Gendefekt zu lenken, nehmen viele Mannschaften der TSG Balingen am Spendenlauf zugunsten des AT Children’s Project am 7. Oktober teil. „Wir freuen uns sehr, dass der Verein unseren kleinen Mann in jeglicher Hinsicht unterstützt. Für uns ist die TSG – abgesehen vom Sportlichen – eine soziale und emotionale Stütze“, erzählt Bülent Pesket.

Wer mehr zu AT wissen will: info-at.de/info. Zum Spendenlauf geht es hier: raceroster.com/events/2023/67711/some-run/register?team=517636 (registrieren, dann wird man automatisch Samets Team „Run for Samet“ zugefügt; übrigens ist auch eine Spende, ohne aktive Laufteilnahme, möglich).

Spenden kann man auch hier.

Die TSG wird zudem einen Spendenlauf für Samet in der Bizerba Arena (auf der Tartanbahn) durchführen. Termin ist Donnerstag, 28. September, Beginn 18.30 Uhr.

Wichtig:

Jeder kann mitlaufen, auch ohne Spende.

Jeder kann spenden, auch ohne Teilnahme am Lauf.

Anmeldung kostet 20 $.

Für Kids und Jugendliche müsste die Anmeldung ein Elternteil übernehmen.

Es darf auch gerne mehr gespendet werden.

Startnummern gibt es vor Ort.